Информация к сведению

Уважаемые заозерчане!
Ознакомьтесь с обращением Алены Куратовой - председателя правления фонда "Дети БЭЛА", который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.
Детей с буллёзным эпидермолизом называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым, таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы в фонд «Дети БЭЛА» обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Чем больше детей мы найдем – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
Контактная информация: e-mail: pressa@deti-bela.ru, тел. (495) 504-58-94.